Caso práctico – aprender a comunicarse mediante SAAC

 

Cuando en una familia nace un niño discapacitado, primero comienza la lucha por su vida, y después por su salud. Si su estado lo permite, también empieza la rehabilitación motora. ¿Cuándo debemos pensar en la comunicación con nuestro niño? Lo natural sería que luego denacer. Lo que es una obviedad en el caso de los niños con desarrollo típico, ya no lo es tanto cuando el niño es discapacitado. Lean la historia sobre cómo hemos enseñado a nuestro hijo a comunicarse mediante los SAAC: los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa.

Soy la madre de un bebé muy prematuro que, por haber salido tan temprano, nació muy lastimado. La primera etapa de su vida fue muy complicada. Durante dos meses necesitó un respirador, se le diagnosticó una hemorragia intraventricular de II grado, un síndrome de dificultad respiratoria neonatal y una displasia broncopulmonar. Le reanimaron, entró en sepsis y sufrió un desprendimiento de ambas retinas y hemorragias prerretinianas. Nos llevamos a casa a un bebé que había pasado por tres unidades de cuidados intensivos y tenía un pronóstico de independencia muy reservado. En el alta de la última UCI se puede leer que mi hijo corre el riesgo de sufrir parálisis cerebral infantil y epilepsia, y que requiere cuidados médicos y rehabilitación intensivos.

Hoy tenemos en casa un niño de 9 años de intelecto normal que no nos deja ni respirar y corre todo el rato (gracias a la rehabilitación intensiva, Franek sabe caminar; dio su primer paso por sí mismo a los 3 años). Sin embargo, nuestro hijo no ha podido evitar las consecuencias de haber nacido prematuramente. Franek es un niño autista con problemas auditivos, tiene epilepsia, hipotiroidismo y en la actualidad le están diagnosticando de una enfermedad autoinmune.

Durante los primeros 10-20 meses de vida de mi hijo, nadie nos dijo cómo debíamos comunicarnos con él. Pasamos por cantidad de procesos de rehabilitación, en los que también tuvimos contacto con logopedas, pero entendimos que todos los especialistas se centraban al 100% en la rehabilitación motora. Nadie consideró realmente un aspecto tan importante de su desarrollo como su capacidad de expresar emociones y comunicarse con sus seres queridos.

Los obstáculos

Decidimos que teníamos que empezar a comunicarnos con nuestro hijo. Nos asustaba mucho que diera golpes al suelo con la cabeza, estábamos cansados de su frustración y sus gritos, de tener que adivinar lo que nos estaba pidiendo o lo que necesitaba. ¿Quería comunicar que le dolía algo? No lo sabíamos. La frustración del pequeño y nuestra sensación de impotencia fueron verdaderamente difíciles de sobrellevar. Para nosotros era lógico que el punto de partida tenía que ser trabajar la comunicación, y no buscar métodos milagrosos para sacarle sonidos a la fuerza a nuestro Franek. De hecho, ya era capaz de emitir sonidos, incluso bastante altos, pero no nos decían nada. Por cierto, si alguien me pregunta hoy lo que pienso sobre el método MTG (facilitación manual de sonidos), le diría directamente que es maltrato infantil puro y duro.

Tras tomar la decisión de encaminarnos al área de la comunicación, nos topamos con un obstáculo, en realidad con varios. El primero fueron los médicos. Algunos me miraban como si hubiera perdido el juicio.

– ¡Usted va a tener la culpa de que nunca logre hablar! 

– ¡Si van a hacerle gestos y enseñarle estas imágenes, nunca empezará a hablar! ¡Por su culpa!

Me decían constantemente que no iba a hablar porque mostrar símbolos gráficos o gestos es más fácil que hablar. Es una hipótesis que sorprende, pero que por desgracia es bastante común. 

– Tiene un hijo... Neurológico. ¿Qué se espera?

Para mí, esas declaraciones fueron peores que si me hubieran dicho que mi hijo no tenía salvación posible. Para mí mi hijo no era ni neurológico, ni defectuoso (como comentaban otros especialistas), simplemente era mi hijo y quería darle todo lo que necesitara.

– Primero hay que ocuparse del desarrollo del niño, y ya después de su lenguaje.

No tengo ni ganas de comentar este "criterio profesional".

Esta forma de juzgar nuestra elección fue  una experiencia difícil, ya que me di cuenta de que los profesionales (al menos aquellos de los que hablo en este artículo) daban a nuestro hijo por perdido. Además, el hecho de que tantos especialistas que trabajaban con personas discapacitadas no entendieran la diferencia entre competencia comunicativa y competencia lingüística me dejó sorprendida.

Por mi formación, estaba convencida de que habíamos elegido el camino adecuado, pero cuando el médico, el terapeuta y el profesor insinúan a los padres que quieren tomar medidas perjudiciales para su hijo, aparece la sensación de impotencia y de falta de apoyo. Antes de nada era la madre de Franek, y ya en segundo lugar, lingüista.

Otro obstáculo que nos encontramos fue la falta de acceso a terapeutas que quisieran y fueran capaces de trabajar con SAAC y elegir el sistema adecuado. Tenía la sensación de que se me agotaba el tiempo y era consciente de que Franek no iba a tener dos años toda la vida, ni tres. El periodo más importante para su desarrollo del lenguaje se estaba acabando, y esto me suponía una carga emocional tremenda. En nuestra travesía en busca de especialistas, por suerte contactamos con la Dra. Aleksandra Łada, quien nos confirmó que los SAAC eran el único método adecuado para nuestro hijo.

¡Comenzamos!

Así pues, a los 18-20 meses, Franek aprendió el primer signo del Makaton. Entre su 2º y su 3º cumpleaños, dominó 7 signos y también recibió pictogramas. Fue un periodo de trabajo intensivo en cuanto a la atención compartida, la intención comunicativa y la enseñanza general de lo que es la comunicación.

Cuando mi hijo cumplió los 3 años, toda nuestra familia participó en el curso de lengua de signos organizado por el departamento local de la Asociación Nacional de Sordos. Franek empezó a asimilar los signos manuales tan rápido que sustituyeron rápidamente a los signos gráficos como elemento principal de su comunicación. Además, a nosotros nos faltaban signos en el Makaton, así que empezamos a enseñarle a nuestro hijo el lenguaje de signos. El hecho de que mi hijo reaccionase tan bien a los signos manuales y los aprendiera tan rápido demuestra lo importante que es la individualización en las estrategias comunicativas. La opinión generalizada es que el mejor método de comunicación para niños con autismo son los sistemas basados en signos gráficos y que hay que comenzar por ellos. Sin embargo, como demuestra el ejemplo de mi hijo, no siempre es así.

A Franek le llevó un año más o menos entender por qué necesita comunicarse. Dejó de dar golpes con la cabeza en el suelo. ¿Para qué iba a hacerlo, si ya podía comunicarse con su familia? Nuestro niño salió de su cascarón, como se suele decir. Y cuando alguien todavía nos decía que habíamos cometido un error, no nos afectaba tanto como al principio de nuestro camino con los SAAC. Ya estábamos seguros de haber tomado la decisión adecuada. Lo más importante para nosotros era que podíamos comunicarnos con Franek, que ya no teníamos que adivinar lo que quería, si tenía hambre, sed, o le dolía algo. La horrible frustración de Franek, esos gritos y lloriqueos que nos sacaban de quicio, también llegó a su fin. La normalidad, por así decirlo, entró poco a poco en nuestra familia. 

Un año después de haber empezado con los SAAC más o menos, cuando Franek tenía dos años y medio, se le diagnosticó autismo. Por esa razón empezamos a aplicar estrategias visuales bajo la atenta supervisión de pedagogos especiales, es decir, implementamos planes de actividad y planes situacionales. Intentábamos dibujar todo lo que le explicábamos a Franek (máxima de visualización), con el tiempo también empezamos a leerle. Franek empezó a aprender gracias a los SAAC. Para nosotros, las estrategias visuales han sido y siguen siendo un elemento importante de nuestra vida cotidiana. Además, los profesores y terapeutas de Franek continúan usándolas.

Al cumplir los cuatro años, Franek era capaz de usar de forma activa alrededor de 120 signos manuales, y ya no me era posible calcular lo mucho que entendía de forma pasiva. Según los pedagogos de esa etapa, su lenguaje pasivo ya estaba al nivel de su edad biológica. No tenía ningún problema en entender los mensajes que le transmitíamos. Siempre hablamos de forma coherente y le hacíamos gestos al mismo tiempo. Nuestros amigos nos solían preguntar que por qué le hacíamos gestos a Franek al hablar, si no era sordo y entendía todo. Eso de todo era relativo. El signo/gesto ayudaba a Franek a entender la palabra pronunciada. Así, nuestro hijo aprendía nuevos signos, su uso en el contexto adecuado y, lo que es más importante, veía que nosotros también usábamos su sistema de comunicación. Nos dimos cuenta de que, al implementar un SAAC, es fundamental que todas las personas del entorno del niño lo usen, lo cual es difícil de conseguir muchas veces. Hasta hace poco pensaba que el problema principal lo tenían los centros educativos, pero gracias a los cursos de SAAC en los que participé conocí la otra cara de la moneda. Algunos terapeutas me contaron que precisamente muchos padres le tienen miedo a los SAAC, que a menudo son los terapeutas los que intentan convencer a los padres para que utilicen la comunicación aumentativa, pero que se resisten a colaborar. Al final de mi artículo me gustaría dedicar unas palabras a los padres.

4 años de SAAC con Franek

A los cinco años y medio, Franek empezó a abrir la boca. Ya no hacía gestos en absoluto silencio (desde que se implementó el SAAC habían pasado ya 4 años). Gracias al apoyo visual –frases construidas mediante la clave Fitzgerald–, mi niño empezó a construir las primeras frases de dos elementos no solo con gestos, sino también con sus primeras palabras. Lógicamente, su articulación era casi ininteligible todavía, pero fue un avance importante para nosotros: Franek ya había dejado de hacer gestos con la boca cerrada. Lógicamente, en esta etapa no le quitamos el apoyo de los SAAC a nuestro hijo, ya que realmente acababa de dar unos primeros pasos independientes e inseguros y todavía le quedaba un largo camino hasta el resultado verbal final.

Era un momento en el que nos vinieron ideas a la cabeza del estilo "¿y si...?". ¿Y si Franek al final acaba hablando? Algunos amigos nos dijeron varias veces que no nos rindiéramos y que no perdiéramos fe en nuestro hijo. Nosotros nunca perdimos la fe. Como padres de Franek, optamos por una estrategia de pasito a pasito en vez de ponernos grandes objetivos, sin presionar, sin crear una imagen ideal del niño que queríamos tener. Se trataba de nuestro camino de aceptación del niño, no es que hubiéramos perdido la fe en él y en sus posibilidades.

Como madre de un niño que no se desarrolla adecuadamente, no desarrolla su lenguaje, la cuestión del apoyo con SAAC la veo tal que así: si en esta situación no quiero proporcionar a mi niño formas de apoyo a la comunicación, en realidad es que no lo acepto y no me interesa lo que me pueda querer comunicar (y no solo decir). Como padres, debemos entender que los SAAC no son solo unos "dibujos de nada" que no se sabe para qué sirven, ni se trata de "mover las manos como idiotas" (una vez oí algo así). Es un sistema que permite apoyar el pensamiento del niño, ya que da forma a su sistema lingüístico. Si el niño no tiene herramientas (es decir, si no tiene lenguaje), no es capaz de desarrollar su pensamiento. El desarrollo del pensamiento es una parte indivisible del desarrollo del sistema lingüístico del niño. Además, la comunicación es el paradigma de las relaciones sociales, ¿así que cómo vamos a socializar al niño sin un sistema de comunicación?

Nuestra prueba empírica personal

Hoy ya sé, no solo gracias a los libros, que los SAAC:

• No inhiben el desarrollo del lenguaje activo y pasivo (no hay más que ver a Franek).
• No le quitan al niño la oportunidad de desarrollarse, sino todo lo contrario (no hay más que ver a Franek).
• No son más fáciles que el lenguaje fonético (no hay más que ver a Franek).
• No requieren que preparar al niño de manera especial, enseñarle nada especial ni cumplir con requisitos mínimos. No hay más que ver a Franek, quien empezó a los 18-20 meses cuando realmente no era capaz de hacer casi nada.

En un mes mi hijo cumplirá 9 años. Ha finalizado 2º de primaria y habla como un cotorro (¡cuántas veces le habremos dicho que se callase durante un rato!). En cuanto a la articulación, lógicamente su lenguaje deja bastante que desear, pero ya es comprensible para las personas que no le conocen. Hoy en día solo usa el lenguaje de signos en situaciones muy emocionales. El lenguaje hablado ya representa un 99% de su comunicación con el entorno. Sabemos que sin los SAAC, Franek no sería el mismo niño y que la calidad de nuestra vida familiar sería totalmente distinta. No quiero ni pensar en lo peor que sería.

Para los padres

No tengan miedo de empezar su trayecto con los SAAC. Puede convertirse en lo mejor que le pase a su hijo. Sé que al principio puede chocar que el terapeuta hable de un apoyo a la comunicación, de sistemas de imágenes y gestos. Sé que pueden sentirse perdidos, asustados, inseguros. Sobre todo teniendo en cuenta que si preguntan a otros especialistas, puede que les digan que no es el camino adecuado. Ni sé ni quiero imaginarme cómo estaría ahora Franek y nuestra familia si no pudiéramos comunicarnos con él. Si pudiera cambiar algo hoy, sin duda empezaría antes a trabajar con los SAAC. Eviten a los logopedas que les digan que los SAAC no entra dentro de la terapia logopédica, o que no se utilizan porque los cursos son caros. No existen requisitos mínimos para implementar un SAAC (al igual que no hay requisitos mínimos para comunicarse con los niños sanos: les hablamos a los bebés desde los primeros días de vida a pesar de que no son capaces de sentarse, centrar la mirada ni nada por el estilo). No esperen que el niño empiece a comunicarse una semana o un mes después de empezar a implementar los SAAC. Reflexionemos. ¿Durante cuánto tiempo le hablamos a un niño sano y neurotípico hasta que empieza a pronunciar sus primeras respuestas por sí mismo? Para oír las primeras palabras de un niño tenemos que esperar alrededor de un año. La primera frase de dos elementos suele aparecer alrededor del segundo cumpleaños. A veces es necesario esperar hasta medio año para ver el primer paso comunicativo (por ejemplo, para que el niño observe la burbuja de jabón que hayamos sacado y reaccione a nuestro mensaje). Muchas veces, los padres no se dan cuenta de ello y desisten demasiado pronto de utilizar los SAAC.

Por lo tanto, al usar un sistema comunicativo con el niño, usamos palabras en un contexto situacional y lingüístico. Así es como el niño construye su propio sistema lingüístico. Los terapeutas no nos lo van a dar todo hecho en la consulta. Nuestra vida tiene tanto en común con la realidad de la consulta terapéutica como el tocino y la velocidad.

Háganse a la idea de que implementar los SAAC va a ser un proceso largo en el que lo más importante y a la vez lo más difícil será enseñar al niño que la palabra (signo) engloba significado e intención. Durante los primeros meses, solo nosotros los padres (y también los terapeutas) usaremos el sistema en cuestión. Seamos pacientes, hagamos lo que nos toca y no esperemos milagros. Simplemente, disfrutemos de cada avance: de la primera mirada del niño a un signo, del primer signo de desarrollo de la reciprocidad (porque precisamente un efecto de los SAAC es que el niño empieza a comprender las relaciones recíprocas), del desarrollo de su sensación de autoría (sin eso no hay comunicación) y finalmente de la primera reacción del niño a nuestro mensaje. 

No se rindan, crean que este camino tiene sentido aunque algunos especialistas os digan que POR SU y solo SU elección el niño nunca vaya a hablar. A nosotros también nos lo dijeron y me entraron dudas en todo momento. "¿Estamos haciendo bien? ¿Es el camino a seguir en realidad?" Hoy sé que sí. Si hoy algún especialista cuestionase la legitimidad del apoyo con SAAC para nuestro Franek, le preguntaría que en qué investigaciones se ha demostrado que los SAAC son malos para el niño. ¿Cuál sería la única respuesta posible a esa pregunta? Pues que en ninguna. 

Agnieszka Kossowska

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